Da L'isola dei senza colore
Diversi contributi da L'isola dei senza Colore, di Oliver Sacks (Adelphi 1996)
Un tuffo nell'acromatopsia e nell'ipovisione in generale nel racconto del viaggio compiuto intorno al 1995 dall'autore in alcune isole del pacifico in compagnia di due collaboratori, uno dei quali, Knup, acromate egli stesso.
Convergemmo su Hawaii. In calzoncini viola e vistosa camicia
tropicale, Bob sembrava completamente a suo agio; molto meno, sotto
l'abbagliante sole di Waikiki, aveva l'aria di esserlo Knut, il quale
portava tre paia di occhiali: le sue normali lenti da vista
fotosensibili (che si scurivano se esposte all'intensa luce solare) e
un paio di aggiuntivi Polaroid, a loro volta sormontati da un
massiccio paio di occhiali da sole a mascherina, avvolgenti, come
quelli dei pazienti affetti da cataratta. E nonostante ciò, tendeva a
sbattere le palpebre e a strizzare gli occhi quasi di continuo; dietro
le lenti scure vedevamo i suoi occhi muoversi incessantemente e a
scatti (è il fenomeno noto come "nistagmo"). Knut si sentì subito
molto meglio quando ci rifugiammo in un piccolo caffè di una stradina
laterale - un posto tranquillo (e per me piuttosto male illuminato),
dove potè togliersi gli occhiali a mascherina e quelli aggiuntivi;
anzi, già adattato all'oscurità grazie alle sue numerose paia di
occhiali scuri, e comunque dotato di una visione notturna migliore
della nostra, fu subito a suo agio e ci guidò nella penombra fino a un
tavolo, mentre io trovai il locale decisamente troppo buio, almeno
all'inizio, e nel muovermi a tentoni incespicai, travolgendo una sedia
proprio all'entrata.
Gli occhi di Knut, come quelli di tutti gli acromatopsici congeniti,
sono privi di coni (quanto meno, di coni funzionali): in altre parole,
a loro mancano le cellule specializzate nella percezione dei dettagli
fini e del colore - cellule che, nei soggetti normali, riempiono la
fovea, ossia l'area centrale della rètina, particolarmente sensibile.
Perciò egli è costretto a fare affidamento sull'afferenza visiva -
peraltro molto meno ricca - dei bastoncelli che sono distribuiti alla
periferia della rètina, sia nei soggetti acromatopsici sia in quelli
normali; sebbene queste cellule non possano discriminare il colore,
sono straordinariamente sensibili alla luce. Sono i bastoncelli gli
elementi di cui tutti noi ci serviamo per la visione scotopica, in
condizioni di bassa intensità luminosa (ad esempio quando camminiamo
di notte). Sono i bastoncelli che garantiscono a Knut la visione. Ma
senza l'influenza mediatrice dei coni, e in presenza di luce intensa,
queste cellule vanno presto incontro a saturazione e quasi cessano di
funzionare; ecco perchè la luce del giorno abbacina Knut, che se non
protegge gli occhi è completamente accecato dal sole: in tali
condizioni, infatti, il suo campo visivo si contrae all'istante,
riducendosi quasi a zero.
Senza la fovea normalmente riempita di coni, la sua acuità visiva è
solo un decimo del normale: per consultare il menù, dovette estrarre
una lente d'ingrandimento 4x e, per leggere i piatti del giorno su una
lavagnetta appesa alla parete di fronte, si servì di un monoculare 8x
- quasi un telescopio in miniatura. Senza questi aiuti artificiali,
gli è molto difficile leggere parole a distanza o comunque scritte con
caratteri piccoli. Knut porta sempre con sè la sua lente
d'ingrandimento e il monoculare, che gli sono indispensabili proprio
come le lenti scure e gli occhiali a mascherina. Inoltre il deficit
alla fovea gli provoca difficoltà di fissazione, ossia difficoltà a
mantenere lo sguardo puntato su un oggetto, soprattutto con luce
intensa; ecco spiegati gli scatti nistagmici.
Knut deve proteggere i propri bastoncelli dal sovraccarico e allo
stesso tempo, se ha bisogno di una visione dettagliata, deve trovare
il modo di potenziare le immagini che essi gli forniscono, sia
avvalendosi di strumenti ottici, sia scrutando l'oggetto più da
vicino. Ma non basta: egli deve anche, a livello conscio o inconscio,
trovare il modo di ricavare informazioni da altri aspetti del mondo
visivo, cogliendo altri indizi che, in assenza del colore, assumono
importanza relativa maggiore. Da questa esigenza derivano la sua
grande sensibilità e l'attenzione alla forma e alla tessitura, ai
profili e ai margini, alla prospettiva, alla profondità e ai movimenti
anche piccoli.
Knut trae piacere dal proprio mondo visivo proprio come tutti noi;
rimase incantato da un pittoresco mercato in una via di Honolulu,
dalle palme e dalla vegetazione tropicale che ci circondavano, come
pure dalla forma delle nubi; inoltre, è in grado di riconoscere con
occhio pronto e sicuro la bellezza umana. (Come ci raccontò egli
stesso, a Oslo aveva una bella moglie; ma fu solo dopo che si erano
sposati, quando un amico gli disse: "Ti piacciono le rosse eh?", che
seppe della vistosa chioma fiammeggiante di lei).
Knut è un abile fotografo in bianco e nero; in effetti, la sua stessa
visione, come ci spiegò cercando di farcene partecipi, ha qualche
somiglianza con la sensibilità di una pellicola pancromatica in bianco
e nero - seppure con una gamma molto più ampia di toni. "Grigi", come
li chiamereste voi, sebbene per me la parola "grigio" non abbia alcun
significato, non più del termine "rosso" o "blu". E però, aggiunse,
"io non avverto il mio mondo come "privo di colore", nè in alcun modo
incompleto. Knut non ha mai visto il colore in vita sua, ma non ne
sente affatto la mancanza; fin dall'inizio, ha provato solo la
positività della propria visione, e si è costruito tutto un mondo
fatto di bellezza, ordine e significati, sulla base di ciò di cui
dispone.
L'autore e i suoi compagni di viaggio sono a questo punto del libro
sulla prima isola con alta percentuale di acromatopsici
"maskun" è il nome locale col quale si identifica la cecità ai colori.
Dopo colazione, visitammo una famiglia del luogo, gli Edward. Entis
Edward è acromatopsico, come tutti e quattro i suoi bambini; dalla più
grande, una ragazzina di undici anni, al più piccino che sta ancora in
braccio, strizzando gli occhi alla luce del sole. Sua moglie, Emma, ha
una vista normale, sebbene sia evidentemente portatrice del gene.
Entis è un uomo istruito; non padroneggia bene l'inglese, ma è dotato
di una naturale eloquenza; fa il pescatore ed è ministro della chiesa
congregazionalista - insomma, è un uomo rispettato, nella sua
comunità. Ma questo, ci disse la moglie, era cosa ben lontana dalla
regola. La maggior parte di coloro che nascono con il "maskun" non
impara mai a leggere, perchè non riesce a vedere la scrittura
dell'insegnante sulla lavagna; queste persone hanno minore probabilità
di sposarsi, in parte perchè non possono lavorare all'aperto, alla
luce del sole, come fanno quasi tutti gli altri, e in parte perchè si
sa che i loro figli avranno maggiori probabilità di essere affetti
dalla malattia. Entis era un'eccezione, sotto ogni aspetto, e ne era
ben consapevole: "Sono stato fortunato" affermò. "Per gli altri
non è facile".
Prescindendo dai problemi sociali che comporta, Entis non considerava
l'acromatopsia come un'invalidità, sebbene spesso l'intolleranza della
luce intensa e l'incapacità di vedere i dettagli fini gli creassero
qualche problema. Ascoltando queste considerazioni, Knut annuiva; era
stato molto attento a tutto quel che diceva Entis e per molti aspetti
si identificava con lui. Quando poi gli mostrò il suo monoculare, che
tiene sempre appeso al collo e che per lui è quasi un terzo occhio, il
volto di Entis si illuminò di meraviglia: mettendolo a fuoco, riuscì
per la prima volta a vedere le barche scivolare sull'acqua, gli alberi
all'orizzonte, i volti della gente dall'altra parte della strada e
perfino i dettagli della cute dei propri polpastrelli. D'impulso, Knut
si tolse dal collo il monoculare e lo regalò a Entis, che rimase senza
parole, commosso; sua moglie corse in casa e ne uscì portando una
bellissima collana di cipree a tre giri, fatta da lei: era l'oggetto
più prezioso che ci fosse in casa, e ne fece solennemente dono a Knut,
sotto gli occhi di Entis.
Adesso Knut era in difficoltà, senza il suo monoculare: "E' come se
gli avessi dato metà dei miei occhi, perchè il monoculare mi serve per
vedere"; ma aggiunse subito, profondamente felice: "Per lui sarà tutto
diverso, ora. Io me ne procurerò un altro".
[...]
Avevamo visto una stuoia con bellissimi motivi fuori della casa degli
Edwards, e ora ne notammo un po' ovunque, sia di fronte alle case
tradizionali con il tetto di paglia, sia stese davanti a quelle più
recenti, fatte di blocchi di cemento e coperte da tetti di lamiera
ondulata. Seguendo una tecnica artigianale rimasta immutata dal "tempo
dei tempi", queste stuoie venivano ancora intrecciate usando fibre
tradizionali, ottenute dalle foglie di pandano; invece i tradizionali
pigmenti vegetali erano stati sostituiti da un blu inchiostro ottenuto
dall'eccedenza di carta carbone, della quale sull'isola non si sentiva
grande necessità. La più abile tessitrice dell'isola era una donna
acromatopsica, che aveva imparato l'arte da sua madre, anch'essa
affetta da cecità cromatica. James ci portò da lei; la trovammo
intenta al suo complicato lavoro all'interno di una capanna talmente
buia che noi, abituati all'intensa luce solare esterna, riuscivamo a
mala pena a scorgere qualcosa. (Knut, invece, si tolse i doppi
occhiali da sole e disse che questo era il luogo più confortevole che
avesse trovato sull'isola). Via via che ci adattavamo all'oscurità,
riuscivamo a riconoscere i delicati motivi di diversa luminanza su cui
si basava la sua arte; ma questi disegni quasi scomparvero appena
portammo una delle stuoie alla luce del sole.
Knut raccontò alla donna che poco tempo prima sua sorella Britt, per
dimostrare che era possibile, aveva fatto una giacca a maglia usando
lane di ben sedici tinte diverse. Aveva messo a punto un sistema per
tenere sotto controllo tutte le matasse marcandole con numeri diversi.
La giacca aveva splendidi disegni, ispirati alle leggende norvegesi,
che però erano pressochè invisibili agli occhi delle persone normali,
essendo stati ottenuti con tenui tonalità di marrone e di viola,
colori non molto contrastanti. Britt, invece, che reagisce solo alle
luminanze, li vedeva perfettamente. "E' la mia arte speciale e
segreta" diceva. "Bisogna essere completamente ciechi ai colori per
poterli osservare".
Ora l'autore e i suoi compagni di viaggio stanno
visitando alcuni acromatopsici presenti sull'isola.
La presenza di Knut durante questi test fu di importanza cruciale,
perchè ci aiutò a depurare le nostre domande dal tono inquisitorio e
impersonale, mettendoci tutti sullo stesso piano e facilitando, in
ultima analisi, il compito di spiegare e rassicurare. Infatti, sebbene
di per s? la cecità cromatica non sembrasse materia di preoccupazione,
era tuttavia avvolta da molti equivoci; in particolare, serpeggiava la
paura che la malattia fosse progressiva, che potesse portare alla
cecità totale o essere associata a ritardo mentale, follia, epilessia
o problemi cardiaci. Alcuni pensavano che il "maskun" fosse causato da
incuria durante la gravidanza, o che venisse trasmesso con una sorta
di contagio. Sebbene la ricorrenza del "maskun" in certe famiglie
fosse stata in qualche modo percepita, poco o nulla si sapeva sui geni
recessivi e sull'ereditarietà. Bob e io facemmo del nostro meglio per
far comprendere che il "maskun" non era progressivo, che colpiva solo
certi aspetti della visione e che con qualche semplice ausilio ottico
(in primo luogo occhiali da sole scuri o a mascherina, che riducessero
l'intensità della luce, e in secondo luogo lenti d'ingrandimento e
monoculari per consentire la lettura e la visione precisa a distanza)
un acromatopsico poteva vivere, studiare, viaggiare e lavorare come
chiunque altro. Ma più delle parole era la presenza di Knut a
trasmettere questo concetto, in parte come dimostrazione dell'impiego
di occhiali da sole e lenti d'ingrandimento, in parte come prova
vivente di successo, della capacità di condurre una vita indipendente.
Usciti dal dispensario, cominciammo a distribuire gli occhiali da sole
a mascherina, insieme a cappelli e visiere, suscitando reazioni
diverse. Una madre con un bambino acromatopsico di pochi mesi, che
strizzava gli occhi e sbatteva le palpebre fra le sue braccia, prese
un paio di minuscoli occhiali e li posò sul naso del piccolo: questo
sembrò calmarlo subito, e modificare il suo comportamento. Non dovendo
più strizzare gli occhi, li spalancò e cominciò a guardarsi intorno
con grande curiosità. Una donna molto anziana - la più anziana
acromatopsica dell'isola - rifiutò indignata di provare gli occhiali;
era vissuta ottant'anni così - disse - e non aveva alcuna intenzione
di cominciare adesso a mettersi gli occhiali. Ma molti altri adulti e
adolescenti acromatopsici dimostrarono palesemente di apprezzarli;
sulle prime arricciavano il naso, non abituato a reggerne il peso, ma
erano assai meno in difficoltà quando si esponevano alla luce del
sole.
Una conferma per la felice intuizione messa in pratica negli ultimi anni dal servizio
"Tommaso!" (un servizio che si avvale della collaborazione di
ipovedenti per aiutare altri ipovedenti).
L'autore Oliver Sacks e i suoi compagni di viaggio tra cui Knut
affetto da acromatopsia sono giunti su un'altra isola del pacifico.
Ci fermammo dapprima nel luogo di ritrovo della comunità: un edificio
ampio e spazioso, con un grande ingresso centrale, usato per le
riunioni, le feste e le danze del villaggio.
Qui potemmo depositare la nostra attrezzatura, incontrare alcuni
acromatopsici della comunità e distribuire occhiali da sole e visiere.
Come su Pingelap, facemmo un certo numero di test e osservammo la vita
quotidiana in un ambiente tanto diverso, per accertare che gli
appropriati ausili visivi potessero risultare benefici. Come era già
accaduto a Pingelap, però, fu Knut, serenamente consapevole della
propria condizione, a indagare più a fondo e a dare i migliori
consigli. Egli passò molto tempo con la madre di due bambine
acromatopsiche (una di cinque anni, l'altra di diciotto mesi),
angosciata dal timore che diventassero cieche e che la loro condizione
potesse essere stata colpa sua, forse per qualcosa che aveva fatto
durante la gravidanza. Knut si adoperò per spiegarle i meccanismi
dell'ereditarietà, per rassicurarla che le figlie non sarebbero
divenute cieche e che non c'era nulla di sbagliato in lei, nè come
moglie, nè come madre; che il "maskun" [acromatopsia] non avrebbe
necessariamente impedito loro di ricevere un'istruzione e di
procurarsi un buon lavoro; che con la dovuta comprensione, con gli
ausili ottici adeguati e proteggendo gli occhi, le sue figlie
avrebbero potuto avere le stesse soddisfazioni di qualunque altro
bambino. Ma fu solo quando Knut le fece capire che lui stesso aveva il
"maskun", che la donna improvvisamente lo guardò in modo diverso; solo
allora le sue parole sembrarono divenire per lei una concreta realtà.
Quel giorno, Knut mi fece pensare alle parole di Montaigne: "Un uomo
deve essere passato per tutte le malattie che vuole guarire e per
tutti gli accidenti e le circostanze di cui deve giudicare... Io mi
fiderei veramente di costui. In realtà gli altri ci guidano come colui
che dipinge i mari, gli scogli e i porti stando seduto alla sua
tavola, e facendovi andare su e giù il modello di una nave, in tutta
sicurezza. Mettetelo alla prova dei fatti, non sa di dove cominciare".
Sacks e Knut arrivano in una scuola della nuova isola del pacifico,
sempre a caccia di acromatopsici; qui osservano allievi e personale
scolastico, raccontano e si raccontano.
Sostammo più a lungo in una prima classe, con scolari di cinque e sei
anni. Fra questi bambini tre erano acromatopsici; notai che non erano
stati sistemati - come avrebbero dovuto - nella prima fila, ed era
lampante che non riuscivano a vedere le lettere via via tracciate
dall'insegnante sulla lavagna, mentre gli altri bambini le vedevano
senza difficoltà. L'insegnante chiedeva: «Che parola è questa?» e
tutte le mani allora si alzavano, comprese quelle dei bambini
acromatopsici; quando un altro alunno dava la risposta, loro gli
facevano eco, all'unisono. Se però venivano interrogati per primi, non
sapevano rispondere: in realtà non facevano altro che imitare gli
altri, fingendo di sapere. I bambini acromatopsici sembravano però
aver sviluppato una memoria uditiva e fattuale acutissima, proprio
come era accaduto anche a Knut da piccolo: «Poiché in un normale libro
stampato non riuscivo a distinguere le singole lettere ... avevo
sviluppato una eccellente memoria. Di solito bastava che un compagno
di classe o qualcuno di casa mi leggesse una o due volte i brani da
preparare perché io li ricordassi, fossi in grado di ripeterli e, in
classe, potessi recitare in modo convincente la parte di chi legge».
I bambini acromatopsici erano curiosamente ben informati anche sui
colori dei vestiti delle persone e dei vari oggetti che li
circondavano; a volte sembrava che sapessero come i colori «si
abbinassero». Anche in questo caso Knut ricordava le proprie strategie
infantili: «In tutta la mia infanzia, e anche più tardi, è stata una
continua fonte di imbarazzo il dover nominare i colori di sciarpe,
cravatte, camicie scozzesi e in genere di ogni tipo di indumento
multicolore a persone divertite dalla mia incapacità di farlo. Da
piccolo non mi era facile sfuggire a queste situazioni; così, per
difesa, cominciai a mandare a memoria i colori dei miei vestiti e
degli altri oggetti intorno a me; alla fine imparai alcune "regole"
per il ''corretto" uso dei colori, come pure i colori più probabili
dei vari oggetti».
In questi bambini acromatopsici di Mand potevamo già osservare il
rapido sviluppo di una sorta di conoscenza teorica e di "know how",
un'ipertrofia della curiosità e della memoria in reazione ai problemi
percettivi. Essi stavano imparando a compensare per via cognitiva
quanto non potevano percepire o comprendere in modo diretto.
«Mi rendo conto che i colori sono importanti per le altre persone»
affermò Knut più tardi. «Allora, quando è necessario per comunicare
con loro, uso i nomi dei colori - che però, in quanto tali, per me non
hanno alcun significato. Da bambino ero solito pensare che sarebbe
stato bello vederli: avrei potuto prendere la patente e fare tutte le
cose che può fare chi ha una normale visione cromatica. Se ci fosse un
modo per acquisire la visione del colore, suppongo che potrebbe
aprirmisi davanti un mondo nuovo: come se uno fosse sordo e
d'improvviso potesse udire la musica. Credo che sarebbe molto
interessante ma che causerebbe anche tanta confusione. Il colore è
qualcosa con cui devi crescere e maturare fin da piccolo, con il
cervello, l'intero organismo, il tuo modo di reagire alla realtà.
Introdurre il colore come una sorta di aggiunta successiva potrebbe
schiacciarmi, rovesciandomi addosso una quantità enorme di
informazioni che forse non saprei come gestire. Probabilmente ogni
cosa assumerebbe qualità nuove, e questo potrebbe sviarmi. Oppure,
chissà, potrei trovare il colore frustrante, diverso da quello che mi
aspettavo».
[nota.] Questo è proprio ciò che accadde a Virgil, un uomo pressoché
cieco dalla nascita che fu paziente di Bob e mio (ho raccontato la sua
storia, «Vedere e non vedere», in "Un antropologo su Marte"). Quando
gli venne prospettato che avrebbe potuto riacquistare la vista con
un'operazione, Virgil non poté fare a meno di essere affascinato e
eccitato dalla prospettiva. Ma dopo l'operazione («riuscita», dal
punto di vista medico) la realtà per Virgil fu sconcertante. Si era
costruito il suo mondo basandosi interamente su informazioni non
visive, e l'improvvisa introduzione di stimoli visivi lo gettò in uno
stato di shock e confusione: fu schiacciato dalle nuove sensazioni -
sensazioni visive - che per lui però non avevano senso alcuno, giacché
non riusciva a dargli un ordine o un significato. Il «dono» della
vista lo disturbò profondamente, stravolse tutto il suo modo di
essere, abitudini e strategie che aveva adottato per cinquant'anni;
ora sempre più spesso chiudeva gli occhi, o se ne stava seduto al
buio, per tenere fuori questo spaventoso assalto percettivo e
riguadagnare l'equilibrio che gli era stato sottratto dall'operazione.
D'altro canto, ho ricevuto poco tempo fa una bellissima lettera,
scrittami da un uomo nato sordo, il quale nella mezza età si dotò di
una protesi cocleare. Sebbene anche lui, come Virgil, abbia dovuto
provare molte difficoltà e tanta confusione (e sebbene gli impianti
cocleari possano sovente causare problemi), oggi quest'uomo riesce a
godere di melodie e armonie che prima non poteva ne percepire, né
immaginare. [fine nota.]
[...]
Jacob ascoltò con grande interesse la descrizione dell'infanzia di
Knut in Norvegia, così simile per molti versi alla sua - e tuttavia
diversa. Jacob, infatti era cresciuto circondato da altri
acromatopsici in una cultura che riconosceva la sua condizione; la
maggior parte degli acromatopsici di tutto il mondo, invece, cresce
nel più completo isolamento, senza mai conoscere altre persone con la
stessa affezione, senza nemmeno sapere della loro esistenza. Tuttavia,
per una rara casualità genetica, ciascuno dei Nordby aveva gli altri
due fratelli: essi vivevano in un'isola - un'isola di cecità cromatica
- fatta di tre individui.
Diventati adulti, i Nordby (tutti e tre acromatopsici e tutti e tre
molto dotati) avevano reagito e si erano adattati alla loro condizione
in modo completamente diverso. Knut era il primogenito e
l'acromatopsia gli venne diagnosticata prima che andasse a scuola.
Poiché si pensava che non sarebbe mai riuscito a vedere abbastanza
bene da poter imparare a leggere fu iscritto (come più tardi anche i
suoi fratelli) a una scuola per ciechi. Ma egli si ribellò al fatto di
essere considerato invalido e rifiutò di imparare a leggere i
caratteri Braille al tatto: usava la vista per leggere le minuscole
ombre proiettate dai punti sulla pagina. Per questo fu severamente
punito, e costretto a seguire le lezioni bendato. In seguito a questi
eventi scappò dalla scuola: voleva leggere al modo normale, e imparò a
casa, da solo. Alla fine riuscì a convincere le autorità scolastiche
che non sarebbe mai stato un volenteroso studente di una scuola per
ciechi e così fu riammesso in una scuola regolare.
La sorella di Knut, Britt, affrontò invece la solitudine e
l'isolamento identificandosi con la comunità dei ciechi e diventandone
ella stessa membro fin da bambina. Nella scuola che Knut aveva
detestato, Britt si trovava invece benissimo, e imparò a leggere in
Braille; ha dedicato la sua vita professionale a fare da intermediario
fra il mondo dei vedenti e quello dei non vedenti, e sovrintende alle
traduzioni in braille per la Biblioteca norvegese per Ciechi. Come
Knut, Britt è una creatura uditiva, che ama chiudere gli occhi e
abbandonarsi al dominio non visivo della musica; ma allo stesso modo
ama dedicarsi ai lavori d'ago, che esegue servendosi di una lente da
gioielliere attaccata agli occhiali, in modo da avere le mani libere.
Siamo al termine del viaggio e alle considerazioni conclusive.
Quella sera facemmo i bagagli, tristi all'idea di dover lasciare le isole.
Bob sarebbe tornato direttamente a New York e Knut avrebbe puntato, a tappe, verso
la Norvegia. Al principio, io e Bob avevamo considerato Knut come un simpatico
collega, molto competente e un po' riservato: un esperto e al tempo stesso un
esempio vivente di una rara condizione visiva. Ora, dopo qualche settimana passata
insieme, coglievamo altre sfaccettature della sua personalità: la sua curiosità
onnivora e le sue passioni a volte imprevedibili (per esempio, su tram e ferrovie
a scartamento ridotto era una miniera di informazioni recondite), il suo senso
dell'umorismo e dell'avventura, la sua capacità di adattarsi di buon grado. Avendo
constatato quali difficoltà comporta l'acromatopsia, specialmente nei climi tropicali
(soprattutto la dolorosa sensibilità alla luce e l'impossibilità di discernere i
dettagli fini), apprezzammo con uno spirito nuovo la determinazione di Knut, il
coraggio con il quale si muoveva in posti nuovi, la sua apertura mentale verso
qualunque situazione, nonostante la ridotta acuità visiva (forse, la sua
intraprendenza e il suo infallibile senso di orientamento si erano sviluppati per
compensazione). Per rimandare il momento dei saluti, rimanemmo tutti e tre alzati
buona parte della notte, con l'aiuto di una bottiglia di gin offerta da Greg. Knut
tirò fuori la collana di cipree che Emma Edwards gli aveva regalato a Pingelap e,
rigirandola fra le mani, cominciò a rievocare il viaggio. "Sono ancora stordito da
tutte queste esperienze. Vedere un'intera comunità di acromatopsici ha cambiato tutta
la mia prospettiva mentale" disse. "E' stato il viaggio più eccitante e interessante
che abbia fatto in vita mia".
Quando gli chiesi che cosa lo avesse colpito di più, mi rispose: "La pesca notturna
a Pingelap... è stato proprio fantastico". E poi, in una specie di litania, come
in sogno: "Il disegno delle nubi all'orizzonte, il cielo limpido, la luce che
scemava e l'oscurità sempre più profonda, le onde luminose sulla barriera, le
stellate spettacolari, e la Via Lattea, e i pesci volanti che rilucevano saltando
sull'acqua alla luce delle torce". Con uno sforzo, riuscì a sottrarsi alla visione
della pesca, non senza avere aggiunto: "Non avrei alcuna difficoltà a inseguire i
pesci e a prenderli nella rete; può darsi che io sia nato per la pesca notturna!".
Ma infine, Pingelap era davvero un'isola di acromatopsici, l'isola wellsiana della
quale avevo fantasticato e che avevo sperato di trovare? Un tale luogo sarebbe dovuto
essere popolato solo da acromatopsici, ed essere stato tagliato fuori dal resto del
mondo per intere generazioni. E certo non era questa la situazione a Pingelap e
nell'"enclave" pingelapese di Mand: in entrambi i casi, gli acromatopsici erano
dispersi in una popolazione più vasta di individui con una normale visione cromatica.
E tuttavia c'era un'evidente affinità - non solo familiare, ma percettiva, cognitiva
- fra gli acromatopsici che incontrammo a Pingelap e a Pohnpei. Fra loro, c'era
un'immediata comprensione e solidarietà, una comunanza di linguaggio e di percezione
che istantaneamente si estese anche a Knut. E chiunque su Pingelap, acromatopsico
o normale, sa del "maskun", sa che chi ne è affetto deve convivere non solo con la
cecità cromatica, ma anche con una dolorosa intolleranza per la luce forte e con
l'impossibilità di discernere i dettagli. A Pingelap, quando un bambino comincia
a strizzare gli occhi e a sbattere le palpebre, c'è una conoscenza culturale del
suo mondo percettivo, delle sue particolari esigenze e delle sue doti; c'è perfino
una mitologia per spiegare il fenomeno. In questo senso, quindi, Pingelap è
un'isola di acromatopsici. Qui, chi ha il "maskun" non si sente mai completamente
isolato o incompreso - mentre in ogni altra parte del mondo questo è il destino
quasi universale di chi è affetto da acromatopsia congenita.
Nel viaggio di ritorno, sia io sia Knut, separatamente, ci fermammo a Berkeley per
andare a trovare la nostra corrispondente acromatopsica, Frances Futterman, e
raccontarle quel che avevamo trovato nell'isola dei senza colore. Knut mi disse in
seguito che "fu un'esperienza indimenticabile e molto stimolante: avevamo tante cose
da dirci, tante esperienze analoghe da rievocare, che andammo avanti a parlare per
ore, senza fermarci, peggio che due bambini eccitati".
Come molti acromatopsici nella nostra società, Frances è cresciuta con un grave
handicap, perché sebbene la sua patologia fosse stata diagnosticata abbastanza
precocemente, non poté disporre di efficaci ausili visivi e fu costretta a
restarsene al chiuso il più possibile, evitando ogni situazione che potesse esporla
a luce intensa. Dovette affrontare l'incomprensione dei suoi coetanei e l'isolamento,
e soprattutto non poté mai conoscere e frequentare altri come lei, qualcuno che
potesse condividere e comprendere il suo modo di sperimentare la realtà.
Ma tale isolamento era proprio inevitabile? Non poteva esistere una comunità di
acromatopsici, geograficamente separati eppure legati da esperienze, conoscenze,
sensibilità, e prospettive comuni? E pur non esistendo una vera isola di
acromatopsici, non poteva esservene una concettuale o metaforica? Questa idea, che
tormentò Frances Futterman per anni, nel 1993 la spinse a fondare un Achromatopsia
Network, che prevedeva la pubblicazione di un notiziario mensile: un luogo di
incontro per gli acromatopsici di tutto il paese (e potenzialmente di tutto il
mondo) per comunicare e scambiarsi riflessioni ed esperienze.
Il network e il notiziario - ora anche un sito su Internet - hanno avuto molto
successo, e molto hanno fatto per annullare la distanza e la separazione imposte
dalla geografia. Oggi vi sono centinaia di membri sparsi in tutto il mondo, dalla
Nuova Zelanda al Galles, dall'Arabia Saudita al Canada, e ora anche a Pohnpei.
Frances è in contatto con tutti loro: per telefono, via fax, per posta o tramite
Internet. Forse, la vera isola dei senza colore è proprio questa nuova rete,
quest'isola nel ciberspazio.
